23 de fevereiro de 2017

A perda (e recuperação) da minha visão

Regressando ao início...

Não sei se todas as pessoas que sofrem de EM, descobrem através de um surto agudo como aconteceu comigo mas sei que a perda de visão e alteração da coordenação motora são dois dos surtos agudos de EM mais comuns.

Acordei um dia sem conseguir ver nada com o meu olho direito mas, voltando atrás uns dias, já tinha uma impressão no olho. Lembro-me de ir a conduzir até ao supermercado e tentar limpar, sistematicamente, a vista, como se tivesse um cisco no olho. Não liguei muito até porque coincidia também com um dia em que tinha usado um amaciador diferente e pensei que talvez tivesse feito alguma reacção...

O que é certo é que passados uns dois dias, acordei e tudo estava diferente. Parecia que havia um nevoeiro cerrado e conseguia ver apenas algumas coisas pelo canto inferior do olho direito. A luz, apesar de não a ver, fazia-me imensa impressão e, durante alguns dias, antes e após a primeira consulta de urgência, tapei a lente direita dos óculos de sol com uma gaze e só assim conseguia estar de olhos abertos - durante algum tempo treinei manter apenas o olho esquerdo aberto mas ficava com dores musculares na parte direita da cabeça e percebi que também não era solução.

O tratamento comum para os surtos agudos de EM são corticosteroides intravenosos, cuja administração dura cerca de 30-45 minutos, durante 5 dias consecutivos. Estes diminuem a inflamação e aceleraram a recuperação. Alguns estudos científicos indicam também que a toma destes diminui a probabilidade de surgir um surto agudo a curto prazo.

Eu decidi não usar os corticosteroides por diversas razões: fobia a agulhas (não conseguia sequer imaginar-me a ser injectada, quanto mais por 30 ou 45 minutos e durante 5 dias); efeitos secundários que poderiam provocar; por desconhecer que o tratamento poderia diminuir a probabilidade de surtos nos meses seguintes (só vim a saber disso depois); tinha lido casos em que o doente recuperava totalmente a visão, mesmo sem este tratamento.

Dizem que só damos valor às coisas quando as perdemos e isso é verdade! Sem a visão direita, de repente tudo era difícil... Não conseguia subir e descer escadas que não conhecesse bem, pois não conseguia perceber a altura dos degraus... Não conseguia ir a um supermercado ou loja pois não via nada do meu lado direito e não me afastava das pessoas quando elas vinham na minha direcção e, de repente, chocava com alguém e apanhava um susto... Aconteceu numa loja mais apertada, afastar-me de uma pessoa para a deixar passar e quase caí porque, do meu lado direito, no chão, tinham deixado uma caixa grande e tropecei nela. Cheguei a pensar comprar uma bengala, não para me ajudar a caminhar, mas para usá-la com alguma inclinação para a direita e assim tentar perceber se havia algum obstáculo... Foram dias mesmo muito frustrantes...

Mas, depois, cruzava-me com pessoas totalmente cegas e isso, mais que nunca, fazia-me pensar... Será que nasceram cegas? Será que perderam a vista por causa de alguma doença ou acidente? Como fizeram para aceitar isso? Como vivem o dia-a-dia? Como conseguem caminhar sozinhas na rua?? Mas, ao mesmo tempo, toda esta reflexão ajudou-me a manter positiva, afinal eu ainda via com o meu olho esquerdo! Agarrei-me a isso, com unhas e dentes - enquanto conseguisse ver de um olho, nada estava perdido!

Depois de ler um testemunho, mudei a minha alimentação para ajudar na recuperação da visão (a partilha fica para depois, pois o post já vai extenso...). No espaço de 1 mês e meio, perdi a conta às consultas que fui - só esta semana fiquei de "férias" do hospital - mas, consulta após consulta, exame após exame, a visão estava a recuperar. Primeiro não lia nada com o olho direito, depois passei para uns 40%, depois para 80% e, finalmente, para 100%. No exame cromático também tive 100%. Na última observação que o meu neurologista fez directamente aos olhos, já não encontrou palidez. Falta apenas um exame - cujo nome não me recordo - dar resultados mais positivos para a zona central do olho direito - supostamente não recebe a informação de luz como deveria. Por fim, já realizei dois OCT, para se poder perceber, ao longo do tempo - um ano, penso eu - se algumas das fibras atrofiaram.

Olhando para trás, talvez tenha sido negligente quando decidi não fazer o tratamento com os corticosteroides mas fiz o melhor que sabia na altura. Por alguma razão, recuperei a visão num espaço de tempo bastante incrível. Fui uma sortuda!

13 de fevereiro de 2017

Regressar EM Força

Olá! Tudo bem convosco?

Passou muito tempo desde o último post aqui no blogue. Tenho muitas novidades mas hoje quero falar apenas de uma, que se esconde no título deste post: EM.

Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla. E é tudo muito recente para mim...

[daqui]
Começou com a perda súbita da visão no meu olho direito no fim de Dezembro de 2016. Estudava para os exames que se aproximavam (consegui ingressar na Faculdade de Farmácia - mas essa novidade fica para depois) e um dia, quando acordei, estava tudo diferente... Fechei um olho de cada vez e descobri que não via nada com o meu olho direito...
A primeira reacção que tive foi fazer as malas e regressar a Lisboa para estar mais perto de hospitais e especialistas, no geral. Procurei por testemunhos idênticos para tentar perceber o que se passava. Num fórum inglês, encontrei imensas pessoas que falavam de uma perda súbita de visão em apenas um olho e chamavam-lhe neurite óptica. Pelos testemunhos, percebi que existiam pessoas que já tinham recuperado a visão e outras estavam a passar por uma lenta recuperação. Fiquei aliviada e nem reparei no endereço do fórum (que continha a expressão ms - multiple sclerosis), afinal havia esperança de voltar a ver do meu olho direito!

Após o almoço de dia 1 de Janeiro, fui para as urgências do Hospital Santa Maria (atenção: se sofrerem de sintomas semelhantes, dirijam-se imediatamente ao Hospital, não esperem horas sequer, mais tarde fiquei a saber que, por detrás destes sintomas poderiam estar outras causas, ainda mais graves, e que se não tivesse chegado a tempo, podia não haver nada a fazer!).
A inscrição e a triagem foi rápida. Recebi fita amarela mas nem estavam muitas pessoas para oftalmologia, pelo que também não demorou muito até à consulta. Fiz os exames típicos e quando me sentei na cadeira para ler as letras apenas com o olho direito, não via praticamente nada, nem as letras gigantes! Fui enviada imediatamente para a emergência de neurologia e para uma TAC. Engoli em seco e, assim que saí do consultório de oftalmologia, chorei baba e ranho. Não sei explicar o porquê mas tive um intuição muito forte que sofria de EM...

Depois de horas de espera por falta de organização e de comunicação entre especialidades (pois esperavam por mim, sem saberem onde eu estava e, ao mesmo tempo, eu não era chamada para lado nenhum, apesar de estar na sala de espera que me indicaram) fiz os exames básicos de neurologia e a TAC. Nos primeiros, a neurologista disse que aparentemente estava tudo bem e que sem outros exames para analisar não podia concluir mais. Quando voltei a ser chamada para oftalmologia, o médico já tinha os resultados da TAC e disse que teria de fazer duas ressonâncias: uma ao cérebro e outra às órbitas - mas que só as podia marcar posteriormente, numa consulta.

Não esperei pela consulta no hospital, assim que consegui vaga, fiz as ressonâncias no privado. Quando recebi o relatório delas, só chorei. Entre todo o texto com imensas palavras técnicas, que não fazia ideia o que queriam dizer, percebi que tinha várias lesões no cérebro, tanto do lado esquerdo, como no direito e que, duas dessas, tinham um tamanho considerável. O relatório dizia, ainda, que as lesões eram compatíveis com uma doença desmielinizante - para quem não sabe o que isso significa, a EM era, sem dúvida alguma, uma possibilidade.

Da última vez que me dirigi às urgências (foram 3 no total), já levava o relatório e as ressonâncias. Fui vista por uma oftalmologista - tinha recuperado cerca de 55% da visão direita (fiquei muito feliz, existem relatos de pessoas que demoram anos a recuperar!!!) e os resultados das ressonâncias foram passadas a um neurologista numa discussão entre médicos a que não assisti. Até então, entre todas as consultas e exames que tinha feito, ninguém me tinha dito o que eu tinha, só havia uma certeza interior minha. Nenhum médico queria falar mas eu puxava sempre pelo assunto da EM... Diziam para eu não pensar nisso, podia ser apenas uma situação isolada de perda de visão com outra explicação qualquer...

Mas isso não me descansava e eu continuava a procurar informação. Encontrei a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM). Lá vi que para o diagnóstico de EM fazem-se 3 tipos de exames:
  • Ressonâncias
  • Punção lombar 
  • Potenciais evocados
Sabendo isto, depois da conversa entre médicos, ao voltarmos para a consulta, perguntei-lhe se não iria fazer uma punção lombar. Ela - penso que admirada com a pergunta pois, se calhar, pensava que alguém já me tinha falado com mais pormenor do que se estava a passar comigo - disse que isso só se fazia quando havia dúvidas e que eu não precisava fazer... Parte de mim sentiu um alívio, alguém já sabia o que se estava a passar comigo! E eu insisti, "Não vou fazer punção lombar porque não há dúvidas sobre o que tenho?", ao que me respondeu "exacto". E eu, de volta, "Então não há dúvidas que tenho o quê? EM?" e, finalmente, uma resposta: "Sim"... e explicou-me ainda que as minhas ressonâncias pareciam fotocópia de imagens de livros técnicos sobre a doença.
 
Dia 31 de Janeiro conheci, finalmente, o neurologista que vai acompanhar a evolução da doença. Falámos um pouco sobre a EM, os tratamentos que existiam para evitar que a doença progredisse de uma forma rápida - ainda não há cura para esta doença - e até quebrou um mito que eu tinha lido. Afirmou que os doentes de EM podem e devem praticar exercício físico, nem que seja pela distracção! O único caso em que não é aconselhável é quando a doença já está muito avançada. Eu, aliviada, voltei a praticar Yoga em casa.

Pensei muito sobre se deveria partilhar o que se tem passado comigo, escrever sobre esta doença e exames que tenha feito, etc. Se me devia expor tanto e foi isto que concluí...

Desde que recebi esta notícia, e apesar de ter uma rede de suporte muito boa, o meu companheiro, pais, irmão e amigos, já passei e passo por várias emoções: medo, solidão, frustração, impotência e tenho e tive dúvidas, muitas! O fórum da SPEM está um pouco abandonado, o site onde encontrei mais informação é inglês e, afinal, a EM não é uma doença rara!
Mais, mesmo que quem leia estas palavras, não sofra desta, cada vez mais, neste mundo tão stressante, sofremos ou somos muito próximos de alguém que sofre de alguma doença, digamos, "chata". E eu acredito que se partilharmos informação, podemos ajudar-nos mutuamente!

Então, vamos Regressar em Força?

8 de outubro de 2015

Panquecas de Aveia e Banana (Peso Pesado)

Hoje trago uma receita para um pequeno-almoço saudável e muito saboroso!

Conheci esta receita de panquecas através do programa de televisão Peso Pesado e adorei! São panquecas saudáveis (sem qualquer adição de gordura!) e fáceis de fazer (só levam 3 ingredientes!). É uma receita tão rápida que passou a fazer parte dos meus pequenos-almoços preferidos (e  também dos meus lanches), quando me levanto às 6h30 da manhã e não me apetece passar muito tempo na cozinha. 
Tenho procurado opções de pequeno-almoço saudáveis para substituir os cereais de pequeno-almoço cheios de açúcar que antes comia e, com estas panquecas, não sinto saudades nenhumas.

[Simply Delicious Food porque o empratamento ainda não é o meu forte...]


Ingredientes (para 4 panquecas):

  • 2 colheres de sopa de flocos de aveia
  • 2 ovos
  • 1 banana pequena

Modo de Preparação:

  1. Esmagar, com a ajuda de um garfo, a banana.
  2. Bater os ovos.
  3. Numa taça, misturar os ovos com a aveia e a banana esmagada.
  4. Numa frigideira, previamente aquecida, colocar ¼ da mistura. Virar a panqueca, assim que possível (cuidado para não deixar queimar!).
  5. No prato, podem ainda polvilhar com canela e cobrir com morangos ou outra fruta do teu agrado.

Bom apetite!

6 de outubro de 2015

Simplificar a Vida - #008 Reduzir o tempo a tratar da roupa

Este post pertence à série Simplificar a Vida, dedicada ao livro de Elaine St. James.

[Pinterest]


Elaine afirma que, apesar de hoje termos máquinas de lavar a roupa e secar, gasta-se muito mais tempo com estas tarefas que as nossas bisavós gastavam. Como é que isto é possível...? Lavamos muito mais roupa do que se lavava antigamente!

Por dia, usam-se 2 ou 3 partes de cima, uma para o trabalho, uma para praticar exercício e outra em casa e todas elas seguem para a cesta de roupa suja nesse mesmo dia. O mesmo acontece com as calças e há quem ponha também, todos os dias, a toalha de rosto e de banho para lavar. Para além do gasto extra em água, detergente e electricidade, gasta-se imenso tempo a passá-la a ferro. Quando não há tempo, ou paciência, a roupa vai acumulando na cesta…


Como diminuir o tempo gasto a tratar da roupa
  1. Fazer uma máquina por pessoa, por semana. Depois de fazer isto durante algum tempo, será ainda mais fácil passar ao próximo objetivo...
  2. Fazer uma máquina por pessoa, a cada 2 semanas.
  3. Dobrar e guardar a roupa que não necessita de ser passada a ferro, assim que é retirada do estendal.
  4. Passar a roupa a ferro, quando esta ainda se encontra um pouco húmida.
  5. Simplificar o guarda-roupa (diminuir a quantidade de roupa por pessoa e evitar comprar roupa que necessite de cuidados de lavagem especiais).
  6. Definir uma toalha de rosto e de banho por pessoa, por semana.
  7. Trocar a roupa da cama de 2 em 2 semanas ou com uma frequência ainda menor.

Esta foi uma das maiores mudanças cá em casa. Antes a roupa acumulada para passar a ferro e por lavar era tanta, tanta, que já ponderava em contratar alguém que me ajudasse nesta tarefa. A tábua de passar a ferro estava sempre aberta e com 3 montes de roupa. 

Depois, à medida que fui simplificando o meu guarda-roupa (ver aqui), a quantidade de roupa para tratar diminuiu drasticamente. Fiz um grande esforço para tratar de toda a roupa que tinha acumulada e agora, mal tenho a roupa a secar no estendal, separo-a para guardar ou passar a ferro e trato disso no momento. O melhor truque que arranjei foi: apenas colocar roupa a lavar quando a anterior já está passada e arrumada. Nunca mais acumulei roupa e, agora, a tábua de passar a ferro passa vários dias fechada!

4 de outubro de 2015

Leituras de Domingo #10

Na série Leituras de Domingo encontram-se as leituras da semana que achei mais interessantes, organizadas e com referência ao tema em questão.

Espero que estas leituras sejam também interessantes para ti!

[Mark Hayward]



  • A propósito de iniciar novos hábitos como, por exemplo, Simplificar a Vida com Elaine St. James, o mais importante será ter motivação ou disciplina? Em F*d*-se a Motivação, o que você precisa é Disciplina, encontrei a melhor reflexão de sempre sobre aquilo que é necessário para fazer uma mudança efectiva.

  • Foram votar? Votar não é só um direito, é um dever também! Conhece Carolina Beatriz Ângelo, a primeira eleitora portuguesa.



Boas Leituras!

3 de outubro de 2015

Simplificar a Vida - #007 Tratar de todos os afazeres num só lugar

Este post pertence à série Simplificar a Vida, dedicada ao livro de Elaine St. James.

Tratar de todos os afazeres num só lugar

Elaine perdia imenso tempo a tratar de afazeres rotineiros. Todas as semanas, percorria a cidade de carro para ir aos seus locais preferidos: 11 km para o supermercado, 5 km de volta para o banco, 2 quarteirões para os correios, 10 km para o outro lado da cidade para ir à lavandaria e, depois, mais uns quilómetros para o centro comercial onde tratava de tudo o resto: aluguer de filmes, livraria, loja de animais e mais outra paragem para passar na peixaria, pastelaria e florista. Ufa!

Quando mudou de casa, ficou perto de um centro comercial onde passou a tratar de todos esses afazeres. O centro comercial tinha ainda veterinário, farmácia e alguns bons restaurantes, tudo à distância de alguns metros, percorridos a pé. Tratar de todos os afazeres num só lugar permitiu a Elaine poupar uma hora e meia por semana!

Para quem não vive próximo de um centro comercial, Elaine recomenda, mesmo assim, a ida ao centro comercial mais próximo para tratar de todos os afazeres de uma só vez.

[GirlieGirlBikes]

Eu não sou fã de centros comerciais ou de outros sítios fechados e, felizmente, agora moro num bairro cheio de comércio tradicional. Consigo tratar de todo o tipo de compras e afazeres perto de casa, para além de ter vários jardins perto, onde posso passear os cães e fazer exercício. Só uso o carro quando preciso de fazer compras mais pesadas no supermercado e quando me encontro com amigos fora da cidade. O auge vai ser quando colocar uma cesta na bicicleta e tratar de tudo em 2 rodas :)


E tu, tratas de todas as tarefas num só local? Vais a pé ou de carro?

1 de outubro de 2015

Simplificar a Vida - #005 Comprar em Grandes Quantidades

Para poupar tempo e dinheiro no supermercado, Elaine St. James aconselha, no seu livro Simplificar a Vida, a comprar em grandes quantidades. Com a casa destralhada e vários espaços vazios, Elaine usa esta estratégia uma a duas vezes por ano.

Eu sempre comprei em grandes quantidades artigos sem validade ou com validades longas porque já em casa dos meus pais se fazia o mesmo. Outra coisa que Elaine aconselha e que sempre fizemos foi organizar a lista de compras por secção, poupando tempo no supermercado. A lista ordenada torna mais fácil percorrer o corredor principal do supermercado uma só vez.

[Daqui]

Para comprar em grandes quantidades é necessário:
  1. Ter espaço livre em casa e viatura para transportar grandes quantidades de produtos, que poderão não só ser volumosos como pesados.
  2. Ter dinheiro para investir porque, apesar de a longo prazo representar uma poupança, no momento da compra terá de se gastar "algum" dinheiro que, depois, não estará disponível para outras compras e pagamento de serviços que possam ocorrer nesse mês...
  3. Escolher artigos sem validade ou com validade longa para que não haja posterior desperdício em casa.
  4. Pesquisar os preços geralmente praticados para cada artigo (por unidade, por litro, por quilograma, etc.), assegurando que apenas são comprados os que estão em promoção. Para tal, fui construindo uma lista em Excel dos produtos que mais consumo com a indicação do preço mais baixo que já encontrei e só volto a comprá-los em quantidade quando estão à venda pelo mesmo preço ou inferior.
  5. Fazer uma lista dos produtos e quantidade respectiva uma vez que, comprar em grandes quantidades, pode tornar-se facilmente numa tarefa confusa! (Sabendo o preço de cada artigo, pode-se calcular quanto se vai gastar e decidir artigos e quantidades em função de um valor pré-definido).

Eu faço compras em grandes quantidades mas não dedico idas ao supermercado exclusivamente para estas porque não tenho uma dispensa assim tão grande e não quero ter pilhas de compras pela casa e, assim, também não tenho de carregar tanta coisa de uma vez. Tento ir apenas uma vez por semana ao supermercado e nesse dia "normal" de compras, verifico se existe alguma promoção relevante em algum produto que compro em quantidade e incluo-o na compra semanal. Por exemplo, se vejo que o detergente de máquina da loiça que uso está com 50% de desconto, aproveito e trago várias caixas do mesmo (esta foi uma das últimas compras que fiz em quantidade). A comida de cão compro sempre em pacotes de cerca de 15 Kg através da internet e o site que uso oferece os portes de envio a partir de 59€, para além disso se comprar um segundo pacote também oferecem um desconto bastante bom, ultrapassando logo os 59€. Assim, para além de não pagar portes de envio, o preço da comida por quilo também diminui bastante!


Produtos a comprar em quantidade

Quando compro em quantidade, considero sempre a validade do artigo, a frequência com que o uso e se já conheço o artigo em concreto (e não outros semelhantes). Em casa, tenho o cuidado de os arrumar por ordem de validade (vê dicas para organizar a despensa). Os produtos que compro em quantidade são (da categoria 3 só compro as toalhitas, mas para quem tem bebés, comprar vários pacotes de fraldas em promoção é uma óptima oportunidade!):

  1. Produtos para a Casa (detergentes, panos de limpeza, papel de cozinha, papel higiénico, papel vegetal, folha de alumínio, película aderente, sacos de congelação, sacos de lixo, pilhas, lâmpadas).
  2. Produtos de Higiene (Champô, amaciador, gel de duche, sabonetes, pasta de dentes, escova de dentes, espuma de barbear, desodorizante, etc.).
  3. Produtos para Bebé (fraldas, toalhitas).
  4. Comida para Animais de Estimação.
  5. Arroz, Massa, Leguminosas, Conservas, Açúcar, Farinha.
  6. Carne para congelar.

E tu, tens este hábito de comprar em quantidade e de aproveitar as promoções? Que produtos compras usando esta estratégia?
 
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