27 de fevereiro de 2017

Em Busca de Paz

Talvez seja muito cedo para dizer que aprendi alguma coisa com a EM (esclerose múltipla) mas o susto associado ao primeiro surto foi tão grande que houve mudanças imediatas no meu dia-a-dia, umas conscientes, outras foram apenas acontecendo.

A única pessoa que conheci com EM foi a minha avó paterna. Pouco (ou talvez nada...) se sabia então sobre a doença (penso que não recebeu sequer qualquer "tratamento") e as imagens com que fiquei desta doença eram bastante más. Não sabia o que esperar. Sabia em que consistia a doença porque tinha bastantes noções de como os neurónios funcionam (Fisiologia foi uma das minhas cadeiras preferidas na licenciatura em Bioquímica) mas não sabia quão progressiva era a doença. Não sabia se ia ficar numa cadeira de rodas ou de cama em pouco tempo... Mas também não conseguia ficar na ignorância. 

Ainda não tinha sido feito o diagnóstico, havia apenas uma certeza interior minha, quando fui a uma livraria procurar por livros sobre EM. Não encontrei nada, apenas um de Bernardo Pinto Coelho, que sofre de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Li-o num ápice e, apesar da doença que o Bernardo tem, sentia-me preenchida ao ler o seu testemunho. O Bernardo parece ser alguém muito optimista, cheio de vida e amor para dar... Parecia que aquelas palavras tinham sido escritas para me reconfortar. E, aos poucos, fui procurando apenas isso... essa paz.

Eu sempre fui um pouco inconsequente, sem filtro, muito espontânea mas, com esta experiência e sem reparar, construí um muro à minha volta e só deixo entrar aquilo que eu quero conscientemente. Comecei a dar valor à minha vida, à minha saúde, de uma forma que nunca tinha sentido antes. Agora sinto que me protejo, tento cercar-me de amor, de pessoas e experiências positivas. Oiço o meu corpo e respeito-me. Às vezes são coisas muito simples... Vou dar-vos um exemplo: Quando ingressei na Faculdade de Farmácia obtive algumas equivalências do 1º ao 4º ano, o que faz com que tenha aulas de vários anos. Os alunos do 1ºano são sempre barulhentos, vão a todas as aulas apesar de não haver faltas, conversar sobre tudo excepto o que se passa na aula (estou no meu 3º curso e a história repete-se...) e eu estou numa fase diferente da vida. Agora quero sentar-me à frente, quero entender a matéria, quero ouvir o professor e sinto-me grata por ter essa oportunidade. Durante este semestre, já aconteceu, por duas vezes, ter um grupo falador ao meu lado, esforço-me para ouvir o professor mas eles conseguem sobrepor a voz. Antes ficava frustrada mas aguentava a manhã ou a tarde assim. Agora, pego nas minhas coisas, levanto-me e mudo-me para um lugar que aparenta ser calmo. Agora, em vez de uma manhã frustrada, protejo-me daquilo que me chateia e fico em paz com a minha decisão.

Sempre que tenho opção, elimino o stress que outras pessoas ou situações me provocam.

BE Unique


E o que mudou no meu dia-a-dia?
  • Oiço mais música
  • Leio livros que têm a esperança, a força e o amor como mensagem principal (reli o Diário de Anne Frank - é impressionante como, no meio da tragédia, existem pessoas que transcendem o que lhes acontece)
  • Converso diariamente com amigos e familiares - que me têm apoiado imenso, além do meu companheiro, claro!
  • Tento distrair-me com jogos de tabuleiro ou de consola
  • Faço caminhadas com os meus cães. Infelizmente muito curtas porque canso-me muito facilmente, um quarteirão parece uma maratona!
  • Vejo menos televisão à noite e deito-me mais cedo.
  • Tenho uma alimentação mais saudável e tomo, diariamente, óleo de fígado de bacalhau (o meu nível de vitamina D era baixíssimo, característico da EM..)
  • Apanho sol sempre que é possível.
  • Vivo o presente e não faço grandes planos para o futuro - já não dou por certo estar cá amanhã...

 Já viveste alguma experiência que tenha provocado uma viragem de 180º? Que te tenha feito dar mais valor ao momento presente?

26 de fevereiro de 2017

Ressonância Magnética Aberta

Olá! Tudo bem convosco?

Hoje queria falar-vos acerca da minha experiência com as ressonâncias magnéticas que realizei com o intuito de ajudar no diagnóstico.

São várias as razões que podem levar um médico a prescrever este tipo de exame e poderás, um dia, ter de fazê-lo, mesmo não sofrendo de qualquer doença parecida com a minha. Geralmente, é um exame a realizar após uma radiografia ou TAC, quando é necessário obter um maior detalhe de órgãos ou tecidos.

A ressonância magnética é um exame indolor e seguro (apesar de incompatível com alguns dispositivos que se possa ter como implantes e próteses, mas toda essa informação é fornecida antes). É moroso (pode levar até 30-45 minutos) e ruidoso (ouvem-se sons semelhantes ao martelar e, por isso, são-nos fornecidos uns tampões auditivos para atenuar o barulho). Pode ser necessário administrar um contraste intravenoso, mas tal só se perceberá ao longo do exame, consoante as imagens que o médico vai tendo acesso.
A máquina, mais comum, é cilíndrica, aberta de ambos os lados, iluminada e arejada. A parte do corpo a examinar, terá de ficar no seu interior. Para tal, após deitarmos-nos numa cama, tipo maca, esta é conduzida para o interior do cilindro (vim, depois, a saber que existem bastantes pessoas que se sentem ansiosas ou mesmo claustrofóbicas quando a cabeça tem de ficar no interior). Por fim, é-nos dado um pequeno "comando" com botão caso queiramos falar com o médico ou técnico.

Estas são as informações gerais sobre o exame que tentei encontrar antes de o fazer, e que fui encontrando um pouco por todo o lado, para ir mentalmente preparada - os exames médicos, no geral, deixam-me muito ansiosa...

Eu tive de realizar dois tipos de ressonâncias magnéticas, uma ao cérebro e outra às órbitas. Demoraria, portanto, cerca de hora e meia no total. Pedi para ficar com o meu companheiro na sala de exame enquanto o realizava e deixámos todos os objectos metálicos que tínhamos numa pequena sala, onde troquei a roupa por uma bata. A sala de exame estava a uma temperatura bastante fria, pelo que após deitar-me na "maca" fui tapada com cobertores. Fria o suficiente para que fornecessem, também, ao meu companheiro um cobertor para colocar sobre as costas. Foi-nos também fornecido os tais tampões para os ouvidos.

A ressonância magnética às órbitas implica a colocação de um equipamento, tipo capacete, parecida com uma armadura, em que os únicos, e pequenos, orifícios que existiam eram para os olhos, nariz e boca - informação que não encontrei descrita na minha procura... Assim que o coloquei senti-me, imediatamente, claustrofóbica. Agora, além de não ver nada do meu lado direito, pouca visão tinha também do esquerdo... A "maca" foi deslizando para o interior e quando pensava que iria parar, pois a minha cabeça já se entrava no interior, em vez disso, só parou praticamente ao nível dos joelhos. O meu companheiro contou-me que gritei, chamei por socorro, mas disso não tenho memória. Sei também que retiraram-me da máquina imediatamente, que uma técnica tentou acalmar-me quando ainda estava deitada e enquanto me tiravam toda a parafernália. Eu só tenho memória de já estar sentada, a chorar e a tremer, enquanto a médica com uma voz fria disse que, naquelas condições, não iria conseguir fazer o exame e que teria de ser anestesiada. Para isso, teria de tornar a fazer a marcação para que um anestesista e uma enfermeira estivessem presentes...

Se já passaram por este sofrimento ou temerem passar, esqueçam! Nada disto é necessário!!! Actualmente existem máquinas que são (verdadeiramente) abertas e que pouco barulho fazem (nem é necessário pôr tampões), em salas onde a temperatura é a ambiente, onde é colocada música calma e onde o acompanhante é bem-vindo. Sei que existem em várias partes do país. Eu dirigi-me ao Montijo, por ser o local onde tinha uma vaga mais próxima, e apenas posso falar desse local... passo a publicidade.

[REMAGNA]


O técnico foi super-atencioso, explicou-me previamente como a máquina funcionava e mostrou-me, inclusive, como sair, rapidamente, da máquina, caso me sentisse muito ansiosa. Aceitou fazer uma pequena pausa entre as duas ressonâncias, caso precisasse de me acalmar um pouco (acabei por parar apenas um minuto). As duas demoraram, no total, cerca de uma hora. A única desvantagem que existe neste local deve-se ao facto do médico só estar presente à 6ª feira a partir 16H, salvo erro. Nesse dia tive de esperar pelo médico - aproveitei para descansar, passear um pouco e comer um lanche leve - pois poderia ser necessário contraste. Tentei desviar a atenção sempre que me lembrava que se fosse necessário contraste isso iria implicar o uso de seringa...

Voltei ao local, confirmou-se que era necessário contraste mas só teria de repetir umas imagens num total de 10 minutos. Deitei-me na "maca", olhei para o lado e senti uma leve e rápida picada, mas tão ligeira que nem queria acreditar que era só aquilo que eu temia (no fim do exame, apercebi-me que tinha sido colocado um cateter e a agulha era minúscula - fiquei fã!)... Depois de ter estado uma hora praticamente imóvel, 10 minutos passaram a correr. E, finalmente, tinha as ressonâncias magnéticas feitas. Tinha conseguido! E tinha vencido mais uma etapa!!!

Já fizeste alguma ressonância magnética? Como foi a tua experiência?

23 de fevereiro de 2017

A perda (e recuperação) da minha visão

Regressando ao início...

Não sei se todas as pessoas que sofrem de EM, descobrem através de um surto agudo como aconteceu comigo mas sei que a perda de visão e alteração da coordenação motora são dois dos surtos agudos de EM mais comuns.

Acordei um dia sem conseguir ver nada com o meu olho direito mas, voltando atrás uns dias, já tinha uma impressão no olho. Lembro-me de ir a conduzir até ao supermercado e tentar limpar, sistematicamente, a vista, como se tivesse um cisco no olho. Não liguei muito até porque coincidia também com um dia em que tinha usado um amaciador diferente e pensei que talvez tivesse feito alguma reacção...

O que é certo é que passados uns dois dias, acordei e tudo estava diferente. Parecia que havia um nevoeiro cerrado e conseguia ver apenas algumas coisas pelo canto inferior do olho direito. A luz, apesar de não a ver, fazia-me imensa impressão e, durante alguns dias, antes e após a primeira consulta de urgência, tapei a lente direita dos óculos de sol com uma gaze e só assim conseguia estar de olhos abertos - durante algum tempo treinei manter apenas o olho esquerdo aberto mas ficava com dores musculares na parte direita da cabeça e percebi que também não era solução.

O tratamento comum para os surtos agudos de EM são corticosteroides intravenosos, cuja administração dura cerca de 30-45 minutos, durante 5 dias consecutivos. Estes diminuem a inflamação e aceleraram a recuperação. Alguns estudos científicos indicam também que a toma destes diminui a probabilidade de surgir um surto agudo a curto prazo.

Eu decidi não usar os corticosteroides por diversas razões: fobia a agulhas (não conseguia sequer imaginar-me a ser injectada, quanto mais por 30 ou 45 minutos e durante 5 dias); efeitos secundários que poderiam provocar; por desconhecer que o tratamento poderia diminuir a probabilidade de surtos nos meses seguintes (só vim a saber disso depois); tinha lido casos em que o doente recuperava totalmente a visão, mesmo sem este tratamento.

Dizem que só damos valor às coisas quando as perdemos e isso é verdade! Sem a visão direita, de repente tudo era difícil... Não conseguia subir e descer escadas que não conhecesse bem, pois não conseguia perceber a altura dos degraus... Não conseguia ir a um supermercado ou loja pois não via nada do meu lado direito e não me afastava das pessoas quando elas vinham na minha direcção e, de repente, chocava com alguém e apanhava um susto... Aconteceu numa loja mais apertada, afastar-me de uma pessoa para a deixar passar e quase caí porque, do meu lado direito, no chão, tinham deixado uma caixa grande e tropecei nela. Cheguei a pensar comprar uma bengala, não para me ajudar a caminhar, mas para usá-la com alguma inclinação para a direita e assim tentar perceber se havia algum obstáculo... Foram dias mesmo muito frustrantes...

Mas, depois, cruzava-me com pessoas totalmente cegas e isso, mais que nunca, fazia-me pensar... Será que nasceram cegas? Será que perderam a vista por causa de alguma doença ou acidente? Como fizeram para aceitar isso? Como vivem o dia-a-dia? Como conseguem caminhar sozinhas na rua?? Mas, ao mesmo tempo, toda esta reflexão ajudou-me a manter positiva, afinal eu ainda via com o meu olho esquerdo! Agarrei-me a isso, com unhas e dentes - enquanto conseguisse ver de um olho, nada estava perdido!

Depois de ler um testemunho, mudei a minha alimentação para ajudar na recuperação da visão (a partilha fica para depois, pois o post já vai extenso...). No espaço de 1 mês e meio, perdi a conta às consultas que fui - só esta semana fiquei de "férias" do hospital - mas, consulta após consulta, exame após exame, a visão estava a recuperar. Primeiro não lia nada com o olho direito, depois passei para uns 40%, depois para 80% e, finalmente, para 100%. No exame cromático também tive 100%. Na última observação que o meu neurologista fez directamente aos olhos, já não encontrou palidez. Falta apenas um exame - cujo nome não me recordo - dar resultados mais positivos para a zona central do olho direito - supostamente não recebe a informação de luz como deveria. Por fim, já realizei dois OCT, para se poder perceber, ao longo do tempo - um ano, penso eu - se algumas das fibras atrofiaram.

Olhando para trás, talvez tenha sido negligente quando decidi não fazer o tratamento com os corticosteroides mas fiz o melhor que sabia na altura. Por alguma razão, recuperei a visão num espaço de tempo bastante incrível. Fui uma sortuda!

13 de fevereiro de 2017

Regressar EM Força

Olá! Tudo bem convosco?

Passou muito tempo desde o último post aqui no blogue. Tenho muitas novidades mas hoje quero falar apenas de uma, que se esconde no título deste post: EM.

Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla. E é tudo muito recente para mim...

[daqui]
Começou com a perda súbita da visão no meu olho direito no fim de Dezembro de 2016. Estudava para os exames que se aproximavam (consegui ingressar na Faculdade de Farmácia - mas essa novidade fica para depois) e um dia, quando acordei, estava tudo diferente... Fechei um olho de cada vez e descobri que não via nada com o meu olho direito...
A primeira reacção que tive foi fazer as malas e regressar a Lisboa para estar mais perto de hospitais e especialistas, no geral. Procurei por testemunhos idênticos para tentar perceber o que se passava. Num fórum inglês, encontrei imensas pessoas que falavam de uma perda súbita de visão em apenas um olho e chamavam-lhe neurite óptica. Pelos testemunhos, percebi que existiam pessoas que já tinham recuperado a visão e outras estavam a passar por uma lenta recuperação. Fiquei aliviada e nem reparei no endereço do fórum (que continha a expressão ms - multiple sclerosis), afinal havia esperança de voltar a ver do meu olho direito!

Após o almoço de dia 1 de Janeiro, fui para as urgências do Hospital Santa Maria (atenção: se sofrerem de sintomas semelhantes, dirijam-se imediatamente ao Hospital, não esperem horas sequer, mais tarde fiquei a saber que, por detrás destes sintomas poderiam estar outras causas, ainda mais graves, e que se não tivesse chegado a tempo, podia não haver nada a fazer!).
A inscrição e a triagem foi rápida. Recebi fita amarela mas nem estavam muitas pessoas para oftalmologia, pelo que também não demorou muito até à consulta. Fiz os exames típicos e quando me sentei na cadeira para ler as letras apenas com o olho direito, não via praticamente nada, nem as letras gigantes! Fui enviada imediatamente para a emergência de neurologia e para uma TAC. Engoli em seco e, assim que saí do consultório de oftalmologia, chorei baba e ranho. Não sei explicar o porquê mas tive um intuição muito forte que sofria de EM...

Depois de horas de espera por falta de organização e de comunicação entre especialidades (pois esperavam por mim, sem saberem onde eu estava e, ao mesmo tempo, eu não era chamada para lado nenhum, apesar de estar na sala de espera que me indicaram) fiz os exames básicos de neurologia e a TAC. Nos primeiros, a neurologista disse que aparentemente estava tudo bem e que sem outros exames para analisar não podia concluir mais. Quando voltei a ser chamada para oftalmologia, o médico já tinha os resultados da TAC e disse que teria de fazer duas ressonâncias: uma ao cérebro e outra às órbitas - mas que só as podia marcar posteriormente, numa consulta.

Não esperei pela consulta no hospital, assim que consegui vaga, fiz as ressonâncias no privado. Quando recebi o relatório delas, só chorei. Entre todo o texto com imensas palavras técnicas, que não fazia ideia o que queriam dizer, percebi que tinha várias lesões no cérebro, tanto do lado esquerdo, como no direito e que, duas dessas, tinham um tamanho considerável. O relatório dizia, ainda, que as lesões eram compatíveis com uma doença desmielinizante - para quem não sabe o que isso significa, a EM era, sem dúvida alguma, uma possibilidade.

Da última vez que me dirigi às urgências (foram 3 no total), já levava o relatório e as ressonâncias. Fui vista por uma oftalmologista - tinha recuperado cerca de 55% da visão direita (fiquei muito feliz, existem relatos de pessoas que demoram anos a recuperar!!!) e os resultados das ressonâncias foram passadas a um neurologista numa discussão entre médicos a que não assisti. Até então, entre todas as consultas e exames que tinha feito, ninguém me tinha dito o que eu tinha, só havia uma certeza interior minha. Nenhum médico queria falar mas eu puxava sempre pelo assunto da EM... Diziam para eu não pensar nisso, podia ser apenas uma situação isolada de perda de visão com outra explicação qualquer...

Mas isso não me descansava e eu continuava a procurar informação. Encontrei a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM). Lá vi que para o diagnóstico de EM fazem-se 3 tipos de exames:
  • Ressonâncias
  • Punção lombar 
  • Potenciais evocados
Sabendo isto, depois da conversa entre médicos, ao voltarmos para a consulta, perguntei-lhe se não iria fazer uma punção lombar. Ela - penso que admirada com a pergunta pois, se calhar, pensava que alguém já me tinha falado com mais pormenor do que se estava a passar comigo - disse que isso só se fazia quando havia dúvidas e que eu não precisava fazer... Parte de mim sentiu um alívio, alguém já sabia o que se estava a passar comigo! E eu insisti, "Não vou fazer punção lombar porque não há dúvidas sobre o que tenho?", ao que me respondeu "exacto". E eu, de volta, "Então não há dúvidas que tenho o quê? EM?" e, finalmente, uma resposta: "Sim"... e explicou-me ainda que as minhas ressonâncias pareciam fotocópia de imagens de livros técnicos sobre a doença.
 
Dia 31 de Janeiro conheci, finalmente, o neurologista que vai acompanhar a evolução da doença. Falámos um pouco sobre a EM, os tratamentos que existiam para evitar que a doença progredisse de uma forma rápida - ainda não há cura para esta doença - e até quebrou um mito que eu tinha lido. Afirmou que os doentes de EM podem e devem praticar exercício físico, nem que seja pela distracção! O único caso em que não é aconselhável é quando a doença já está muito avançada. Eu, aliviada, voltei a praticar Yoga em casa.

Pensei muito sobre se deveria partilhar o que se tem passado comigo, escrever sobre esta doença e exames que tenha feito, etc. Se me devia expor tanto e foi isto que concluí...

Desde que recebi esta notícia, e apesar de ter uma rede de suporte muito boa, o meu companheiro, pais, irmão e amigos, já passei e passo por várias emoções: medo, solidão, frustração, impotência e tenho e tive dúvidas, muitas! O fórum da SPEM está um pouco abandonado, o site onde encontrei mais informação é inglês e, afinal, a EM não é uma doença rara!
Mais, mesmo que quem leia estas palavras, não sofra desta, cada vez mais, neste mundo tão stressante, sofremos ou somos muito próximos de alguém que sofre de alguma doença, digamos, "chata". E eu acredito que se partilharmos informação, podemos ajudar-nos mutuamente!

Então, vamos Regressar em Força?
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