EM: Um Ano Após o Diagnóstico

O que escrevo aqui, hoje, diria ao meu Eu de há um ano atrás, se pudesse dar-lhe algum conhecimento do futuro que irá enfrentar... Apesar de ser dedicado a alguém com uma doença específica, a Esclerose Múltipla (EM), acho que a mensagem que escrevo é algo transversal a todos os que enfrentam um diagnóstico (não necessariamente de uma doença neurodegenerativa ou crónica, sequer) e daí, partilhá-la aqui convosco.

Se fores familiar ou amigo próximo de alguém com uma doença, aconselho-te também a sua leitura.

Mensagem para Ti:

1 - A dor crónica causa habituação e isto quer dizer que, aos poucos, podes deixar de "sentir" dor e, por isso, não a transmitires a ninguém, incluindo o teu médico. Se viveres acompanhada, transmite esta informação para que alguém esteja atento a pequenos sinais.

Esta foi uma conclusão a que cheguei quando comecei a tomar medicamentos para dores neuropáticas pois, ao tomá-los, apercebi-me que vivia com dores diariamente, tão intensas que limitavam muito o meu dia-a-dia e o meu estado emocional.

2 - A aceitação de um diagnóstico passa por várias fases. Quando achares que estás a aceitar tudo bastante bem, ainda estás na fase de choque. Depois, quando vieres a ter um tempo mais desafogado (por exemplo, as férias do Verão), irás cair em ti e, provavelmente, passarás por uma depressão. Tem calma! Essa fase também há-de passar mas, mais uma vez, pede ajuda! Talvez também passes por uma fase em que, quando te apercebes que a doença traz algumas limitações, passa a ser justificação para nem sequer tentares. A fase do "Calimero" também há-de passar. Vais ficar farta de sentir pena de ti própria! Aos poucos surgem os pensamentos começados com "Se calhar, até consigo..." e o mundo volta a ter alguma cor.

3 - Não procures informação sobre a doença para além daquela que o médico especialista te der. A doença manifesta-se de forma diferente, tem diversos sintomas e diferentes tipos de progressão. Não vais encontrar a explicação que justifique a razão pela qual a desenvolveste, nem conforto no negativismo de muitos que a têm, além de que poderão estar a passar por dificuldades que não serão, necessariamente, as mesmas que tu vais encontrar.

4 - Se for possível, encontra-te com alguém que tenha a mesma doença que tu e que esteja ativa. Parece contraditório com o que te disse atrás mas este encontro não servirá para discutir pormenores da doença mas sim para veres, com os teus olhos, que é possível ter uma vida pessoal, social e profissional, quando já te convenceste de que tinhas encontrado no diagnóstico o teu fim.

5 - Sai à rua e apanha sol.

6 - Passa mais tempo com a família e os teus amigos próximos. Com os que desejam o teu bem. Afasta-te de quem te transmite energias negativas. Protege-te de situações que te causam mau-estar, ansiedade, etc.

7 - Vive um dia de cada vez. Nem tudo o que temes, vai acontecer. Respira fundo.

8 - Faz meditação diária, mesmo que sejam apenas 10 minutos. Vais encontrar paz no turbilhão de emoções pelo qual estás a passar.

9 - Ocupa o tempo livre com atividades que gostas: ouvir música, ler, ver séries ou filmes, jogos de tabuleiro, jardinagem, pintura e escrita. Evita ficar sentada no sofá a pensar no que te aconteceu e no que poderá vir a ser o teu futuro com a doença.

10 - Agora tens medo de ficar numa cadeira de rodas e não tens força nas pernas mas, acredita em mim, passado um ano vais conseguir caminhar bem rápido e até correr uns minutos!

Acima de tudo, Não Desistas

Podes também ler a minha contribuição no artigo "Ter Esclerose Múltipla não é o Fim", no site Delas.