EM: Um Ano Após o Diagnóstico

O que escrevo aqui, hoje, diria ao meu Eu de há um ano atrás, se pudesse dar-lhe algum conhecimento do futuro que irá enfrentar... Apesar de ser dedicado a alguém com uma doença específica, a Esclerose Múltipla (EM), acho que a mensagem que escrevo é algo transversal a todos os que enfrentam um diagnóstico (não necessariamente de uma doença neurodegenerativa ou crónica, sequer) e daí, partilhá-la aqui convosco.
Se fores familiar ou amigo próximo de alguém com uma doença, aconselho-te também a sua leitura.

Mensagem para Ti:


1 - A dor crónica causa habituação e isto quer dizer que, aos poucos, podes deixar de "sentir" dor e, por isso, não a transmitires a ninguém, incluindo o teu médico. Se viveres acompanhada, transmite esta informação para que alguém esteja atento a pequenos sinais.
Esta foi uma conclusão a que cheguei quando comecei a tomar medicamentos para dores neuropáticas pois, ao tomá-los, apercebi-me que vivia com dores diariamente, tão intensas que limitavam muito o meu dia-a-dia e o meu estado emocional.

2 - A aceitação de um diagnóstico passa por várias fases. Quando achares que estás a aceitar tudo bastante bem, ainda estás na fase de choque. Depois, quando vieres a ter um tempo mais desafogado (por exemplo, as férias do Verão), irás cair em ti e, provavelmente, passarás por uma depressão. Tem calma! Essa fase também há-de passar mas, mais uma vez, pede ajuda! Talvez também passes por uma fase em que, quando te apercebes que a doença traz algumas limitações, passa a ser justificação para nem sequer tentares. A fase do "Calimero" também há-de passar. Vais ficar farta de sentir pena de ti própria! Aos poucos surgem os pensamentos começados com "Se calhar, até consigo..." e o mundo volta a ter alguma cor.

3 - Não procures informação sobre a doença para além daquela que o médico especialista te der. A doença manifesta-se de forma diferente, tem diversos sintomas e diferentes tipos de progressão. Não vais encontrar a explicação que justifique a razão pela qual a desenvolveste, nem conforto no negativismo de muitos que a têm, além de que poderão estar a passar por dificuldades que não serão, necessariamente, as mesmas que tu vais encontrar.

4 - Se for possível, encontra-te com alguém que tenha a mesma doença que tu e que esteja ativa. Parece contraditório com o que te disse atrás mas este encontro não servirá para discutir pormenores da doença mas sim para veres, com os teus olhos, que é possível ter uma vida pessoal, social e profissional, quando já te convenceste de que tinhas encontrado no diagnóstico o teu fim.

5 - Sai à rua e apanha sol.

6 - Passa mais tempo com a família e os teus amigos próximos. Com os que desejam o teu bem. Afasta-te de quem te transmite energias negativas. Protege-te de situações que te causam mau-estar, ansiedade, etc.

7 - Vive um dia de cada vez. Nem tudo o que temes, vai acontecer. Respira fundo.

8 - Faz meditação diária, mesmo que sejam apenas 10 minutos. Vais encontrar paz no turbilhão de emoções pelo qual estás a passar.

9 - Ocupa o tempo livre com atividades que gostas: ouvir música, ler, ver séries ou filmes, jogos de tabuleiro, jardinagem, pintura e escrita. Evita ficar sentada no sofá a pensar no que te aconteceu e no que poderá vir a ser o teu futuro com a doença.

10 - Agora tens medo de ficar numa cadeira de rodas e não tens força nas pernas mas, acredita em mim, passado um ano vais conseguir caminhar bem rápido e até correr uns minutos!


Acima de tudo, Não Desistas



Podes também ler a minha contribuição no artigo "Ter Esclerose Múltipla não é o Fim", no site Delas.

6 comentários:

  1. Olá Sara,
    espero que de facto as coisas vão um pouco melhores do que era de esperar por esta altura. Tenho estado longe do meu blogue (Manual de Sobrevivência PAra Viver Mais Poupado) mas não da blogosfera, pelo que tenho acompanhado a sua história.
    Queria desejar tudo pelo melhor, e correndo o risco de fazer uma sugestão desnecessária por já a ter tentado, deixo-lhe este link: https://www.facebook.com/vitaminadem/posts/923386394356833

    Já tinha pensado nisto?...

    Na minha circunstância pessoal, Fibromialgia, fiquei estupefacta com o recuo que a minha condição levou por retirar o gluten do trigo da minha alimentação. Mesmo tomando a medicação com "pontualidade britânica", se decidir fazer descaso deste conhecimento e ingerir algum gluten de trigo as dores da fibromialgia acentuam-se drasticamente nas 12 horas seguintes!!!
    ;-) Quem sabe?...
    Votos de uma vida calma e sem pensar muito na EM.
    Ariana

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    1. Ariana, estive a ler o artigo original a partir do qual depois foi traduzido para Português (do Brasil) e, infelizmente não posso concluir que há relação entre a ingestão de glúten e a EM.
      O que acontece é que qualquer pessoa que tenha alguma intolerância ao glúten (no límite, ao ser doente celíaco) assim que o retira da sua dieta, irá sentir melhorias uma vez que o nível de inflamação no organismo diminui (o que provavelmente acontece no seu caso e no meu também - também eu já tinha seguido uma dieta sem glúten uma vez que apresento alguma intolerância).

      O que seria interessante ser estudado é a resposta do organismo à retirada de glúten em doentes portadores de EM, Fibromialgia, e outras doenças auto-imunes, mas que não fossem doentes celíacos, para verificar se a ausência de glúten da dieta tem realmente efeitos benéficos.

      Agradeço imenso o seu comentário e a partilha da informação pois é um assunto que, obviamente, me interessa bastante, não só por ser portadora de EM mas também a nível profissional :)

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    2. Olá Sara,

      Desculpe voltar ao mesmo assunto, mas conforme mencionou acima "O que seria interessante ser estudado é a resposta do organismo à retirada de glúten em doentes portadores de EM, Fibromialgia, e outras doenças auto-imunes, mas que não fossem doentes celíacos" - eu não sou celíaca. E a maioria dos fibromiálgicos que conheço e que sentiram melhoras com a retirada do trigo também não o são. As manifestações dolorosas com a ingestão do trigo não são de ordem digestiva/intestinal, mas sim de dor neuropática. Sintomas de brain fog que eu já lutava para lidar, desapareceram por completo. E após fazer uma pesquisa sobre a relação da EM com a ingestão de certos tipos de alimentos, encontrei vários links que partilho com a Sara, não com intenção de dizer-lhe o que deve ou não fazer, mas mais com a intenção de dar-lhe alguma esperança de que TALVEZ a batalha da EM possa ainda ser, de alguma maneira, retardada, ou até mesmo estagnada... Quem sabe? ;-)

      Deixo os links:

      http://www.lowcarb-paleo.com.br/2014/03/paleo-e-auto-imunidade.html

      http://saudeprimal.com.br/index.php/dieta-paleo-doenca-cronica-esclerose/

      http://observador.pt/2014/10/23/bernardo-pinto-coelho-conta-ao-mundo-como-combate-a-doenca/

      Beijinhos, e continuação de boa coragem!
      Ariana

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    3. Não peças desculpa, pelo contrário a troca de informação é sempre construtiva :)
      Fiquei bastante interessada e vou ler todos os links que mencionou!

      Aproveito para dizer que a propósito do seu primeiro comentário, comecei a retirar (aos poucos) o glúten da minha alimentação ;)

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  2. Olá Sara, eu também sou portador de EM e só me foi diagnosticado em Outubro de 2016 e acredita que penso e hajo da mesma forma, como descreves... Gosto de ser feliz e amar a vida como antes... Afinal de contas podia ser bem pior... se podia... Sou apaixonado pela música, de a ouvir e tocar assim como escrever... Beijinhos e se quiseres ou puderes vai ao meu blogue em fb.me/vozdeumguerreiro

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    1. Obrigada Adelino pelo teu comentário. Já visitei o teu espaço e irei segui-lo :)

      Força!

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