13 de fevereiro de 2017

Regressar EM Força

Olá! Tudo bem convosco?

Passou muito tempo desde o último post aqui no blogue. Tenho muitas novidades mas hoje quero falar apenas de uma, que se esconde no título deste post: EM.

Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla. E é tudo muito recente para mim...

[daqui]
Começou com a perda súbita da visão no meu olho direito no fim de Dezembro de 2016. Estudava para os exames que se aproximavam (consegui ingressar na Faculdade de Farmácia - mas essa novidade fica para depois) e um dia, quando acordei, estava tudo diferente... Fechei um olho de cada vez e descobri que não via nada com o meu olho direito...
A primeira reacção que tive foi fazer as malas e regressar a Lisboa para estar mais perto de hospitais e especialistas, no geral. Procurei por testemunhos idênticos para tentar perceber o que se passava. Num fórum inglês, encontrei imensas pessoas que falavam de uma perda súbita de visão em apenas um olho e chamavam-lhe neurite óptica. Pelos testemunhos, percebi que existiam pessoas que já tinham recuperado a visão e outras estavam a passar por uma lenta recuperação. Fiquei aliviada e nem reparei no endereço do fórum (que continha a expressão ms - multiple sclerosis), afinal havia esperança de voltar a ver do meu olho direito!

Após o almoço de dia 1 de Janeiro, fui para as urgências do Hospital Santa Maria (atenção: se sofrerem de sintomas semelhantes, dirijam-se imediatamente ao Hospital, não esperem horas sequer, mais tarde fiquei a saber que, por detrás destes sintomas poderiam estar outras causas, ainda mais graves, e que se não tivesse chegado a tempo, podia não haver nada a fazer!).
A inscrição e a triagem foi rápida. Recebi fita amarela mas nem estavam muitas pessoas para oftalmologia, pelo que também não demorou muito até à consulta. Fiz os exames típicos e quando me sentei na cadeira para ler as letras apenas com o olho direito, não via praticamente nada, nem as letras gigantes! Fui enviada imediatamente para a emergência de neurologia e para uma TAC. Engoli em seco e, assim que saí do consultório de oftalmologia, chorei baba e ranho. Não sei explicar o porquê mas tive um intuição muito forte que sofria de EM...

Depois de horas de espera por falta de organização e de comunicação entre especialidades (pois esperavam por mim, sem saberem onde eu estava e, ao mesmo tempo, eu não era chamada para lado nenhum, apesar de estar na sala de espera que me indicaram) fiz os exames básicos de neurologia e a TAC. Nos primeiros, a neurologista disse que aparentemente estava tudo bem e que sem outros exames para analisar não podia concluir mais. Quando voltei a ser chamada para oftalmologia, o médico já tinha os resultados da TAC e disse que teria de fazer duas ressonâncias: uma ao cérebro e outra às órbitas - mas que só as podia marcar posteriormente, numa consulta.

Não esperei pela consulta no hospital, assim que consegui vaga, fiz as ressonâncias no privado. Quando recebi o relatório delas, só chorei. Entre todo o texto com imensas palavras técnicas, que não fazia ideia o que queriam dizer, percebi que tinha várias lesões no cérebro, tanto do lado esquerdo, como no direito e que, duas dessas, tinham um tamanho considerável. O relatório dizia, ainda, que as lesões eram compatíveis com uma doença desmielinizante - para quem não sabe o que isso significa, a EM era, sem dúvida alguma, uma possibilidade.

Da última vez que me dirigi às urgências (foram 3 no total), já levava o relatório e as ressonâncias. Fui vista por uma oftalmologista - tinha recuperado cerca de 55% da visão direita (fiquei muito feliz, existem relatos de pessoas que demoram anos a recuperar!!!) e os resultados das ressonâncias foram passadas a um neurologista numa discussão entre médicos a que não assisti. Até então, entre todas as consultas e exames que tinha feito, ninguém me tinha dito o que eu tinha, só havia uma certeza interior minha. Nenhum médico queria falar mas eu puxava sempre pelo assunto da EM... Diziam para eu não pensar nisso, podia ser apenas uma situação isolada de perda de visão com outra explicação qualquer...

Mas isso não me descansava e eu continuava a procurar informação. Encontrei a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM). Lá vi que para o diagnóstico de EM fazem-se 3 tipos de exames:
  • Ressonâncias
  • Punção lombar 
  • Potenciais evocados
Sabendo isto, depois da conversa entre médicos, ao voltarmos para a consulta, perguntei-lhe se não iria fazer uma punção lombar. Ela - penso que admirada com a pergunta pois, se calhar, pensava que alguém já me tinha falado com mais pormenor do que se estava a passar comigo - disse que isso só se fazia quando havia dúvidas e que eu não precisava fazer... Parte de mim sentiu um alívio, alguém já sabia o que se estava a passar comigo! E eu insisti, "Não vou fazer punção lombar porque não há dúvidas sobre o que tenho?", ao que me respondeu "exacto". E eu, de volta, "Então não há dúvidas que tenho o quê? EM?" e, finalmente, uma resposta: "Sim"... e explicou-me ainda que as minhas ressonâncias pareciam fotocópia de imagens de livros técnicos sobre a doença.
 
Dia 31 de Janeiro conheci, finalmente, o neurologista que vai acompanhar a evolução da doença. Falámos um pouco sobre a EM, os tratamentos que existiam para evitar que a doença progredisse de uma forma rápida - ainda não há cura para esta doença - e até quebrou um mito que eu tinha lido. Afirmou que os doentes de EM podem e devem praticar exercício físico, nem que seja pela distracção! O único caso em que não é aconselhável é quando a doença já está muito avançada. Eu, aliviada, voltei a praticar Yoga em casa.

Pensei muito sobre se deveria partilhar o que se tem passado comigo, escrever sobre esta doença e exames que tenha feito, etc. Se me devia expor tanto e foi isto que concluí...

Desde que recebi esta notícia, e apesar de ter uma rede de suporte muito boa, o meu companheiro, pais, irmão e amigos, já passei e passo por várias emoções: medo, solidão, frustração, impotência e tenho e tive dúvidas, muitas! O fórum da SPEM está um pouco abandonado, o site onde encontrei mais informação é inglês e, afinal, a EM não é uma doença rara!
Mais, mesmo que quem leia estas palavras, não sofra desta, cada vez mais, neste mundo tão stressante, sofremos ou somos muito próximos de alguém que sofre de alguma doença, digamos, "chata". E eu acredito que se partilharmos informação, podemos ajudar-nos mutuamente!

Então, vamos Regressar em Força?

2 comentários:

  1. Olá Sara! Sê muito bem-vinda! Já tinha saudades tuas! A sério que passava aqui várias vezes para ver se havia algo novo, pois sempre gostei do que escrevias :)
    Vai tudo ficar bem, tenho a certeza! Vais descobrir como viver com esse problema e serás feliz acima de tudo :) apesar de não conhecer este problema de perto, sei que vais conseguir e só depende de ti acreditares nisso.
    Como inspiração deixo-te aqui alguns links...
    Não sei se conheces a Courtney Carver, que é minimalista, e tem a mesma doença. Ela conseguiu praticamente eliminar todos os sintomas graças ao estilo de vida que tem. Deixo-te 2 posts dela: http://bemorewithless.com/ms/ e http://www.becomingminimalist.com/simplicity-saved/
    Ela também fala sobre o assunto no documentário dos The Minimalists. Se ainda não viste, tens que ver, o documentário é muito interessante :) https://minimalismfilm.com/
    Beijinho e muito grande e apesar de não nos conhecermos se precisares de alguma coisa (seja do que for) envia-me um mail: anagoslowly@gmail.com
    Vai tudo correr bem, confia!

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    Respostas
    1. Olá Ana! Agradeço imenso as tuas palavras de força e conforto :)
      O site que sugeriste não me é de todo estranho mas tenho andado muito afastada das redes sociais no geral. Entretanto já li o post sobre o diagnóstico dela e revi-me em todas as palavras! Muito obrigada pela partilha! O documentário também será visto com muita atenção :)

      Obrigada pela tua simpatia e por te mostrares disponível, mesmo (ainda) não nos conhecendo. Beijinhos grandes!

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